Charlie heeft frontotemporale dementie
De vader van Jody en Chantal was vroeger een actieve, hartelijke en vrolijke man die altijd betrokken was bij zijn omgeving. Zo'n anderhalf jaar gelden werd er frontotemporale dementie, FTD, bij hem vastgesteld. Dit is een minder bekende vorm van dementie waarbij het verloop onvoorspelbaar is.
De stemming en motoriek van Charlie kan per dag wisselen. Daardoor is geen dag hetzelfde. Hij kan voor de buitenwereld goed doen voorkomen alsof er niets aan de hand is. Dat hoort bij het verloop van deze vorm van dementie.
Veel hulp nodig
Voor zijn omgeving kan het daardoor lastig zijn om te begrijpen dat Charlie ziek is en achteruit gaat. “Als je hem zou ontmoeten en daarna weg gaat, kun je denken dat het allemaal wel meevalt", vertelt zijn zoon Jordy. "Maar van dichtbij zie je hoeveel hulp er nodig is bij het verzorgen van Charlie om alles goed te laten verlopen thuis."
"De angst speelt steeds vaker op"
Hij vindt het heel ingewikkeld
Mensen met FTD hebben vaak zelf niet door dat er iets aan de hand is. Charlie weet het wel, maar ziet zelf weinig verandering. “Hij weet dat het er is. Maar ik weet dat mijn vader het ook heel ingewikkeld vindt. Hij wil gewoon leven. Hij wil helemaal geen patiënt zijn. Dus hij stopt het ook een beetje weg”, aldus Jordy.
Charlie gaat naar een dagbesteding om zo meer structuur te hebben, iets waar hij veel baat bij heeft. “Het is heel heftig om te zien dat hij zo afhankelijk van je wordt", aldus zijn dochter Chantal.
Chantal en haar vader
Hardlopen als medicijn
“Wat de dokter zei tegen ons is eigenlijk heel eenvoudig: er is geen medicatie voor. Het enige wat jullie kunnen doen is hem gezond en fit houden.” Daarom besloot Jordy te gaan hardlopen met zijn vader en dat bleek de beste keus uit de afgelopen jaren.
“Ik heb mijn vader op een manier leren kennen zoals ik hem daarvoor niet kende. Er zijn ook weken genoeg dat we helemaal niets bespreken. Dat het gewoon, bijna saai is om samen te lopen. Maar ook in die saaiheid zit iets moois, want we delen het wel.”
“In de saaiheid zit iets moois want we delen het wel.”
"Samen hardlopen was de beste keus"
We moeten in actie komen
"Er is helaas nog geen oplossing voor dementie. Er zijn heel veel onderzoeken gaande maar er moet nog veel meer gebeuren. En helaas is dat voor mijn vader waarschijnlijk te laat. Maar wij kunnen er wel voor zorgen, met elkaar, dat dat voor een volgende generatie wel mogelijk is. Maar dat betekent ook dat we in actie moeten komen."
Bekijk het portret van Jordy, Chantal en hun vader Charlie
Wat is frontotemporale dementie?
Bij frontotemporale dementie sterven de hersencellen in de frontaalkwab, het gedragsgebied, af. Veranderingen in gedrag en motoriek zijn vaak de eerste signalen. Ook kan er verandering in spraak voorkomen. Geheugenproblemen komen juist later voor. FTD komt al op relatief jonge leeftijd voor, mensen die de ziekte krijgen zijn vaak tussen de 40 en 60 jaar oud.
Het verloop FTD is onvoorspelbaar. Sommige mensen gaan snel achteruit terwijl het bij anderen juist langzaam gaat. De levensverwachting na diagnose is gemiddeld zes tot acht jaar.